Gümüşhacıköy’de yaşayan satış temsilcisi Ece Beyazgül ile esnaf olan Hüseyin Beyazgül, 2 yıl önce evlendi. Bir süre sonra çiftin kızları Ela dünyaya geldi. Ancak, çocuklarındaki farklılığı hisseden aile, küçük kızı hastaneye götürüp kontrol ettirdi.
Doktorlar 4,5 aylık olan Ela’ya SMA Tip 1 tanısı koydu. Türkiye’de tedavisi olmayan ve bazı ülkelerde tedavi edilebilen hastalık için aile araştırmaya başladı. Aynı hastalığı taşıyan çocukları bulunan aileler ile görüşerek bilgi edinen Ece Beyazgül, en uygun tedavinin Dubai’de yapıldığını öğrenerek hastane ile iletişime geçti.
VALİLİK YARDIM KAMPANYASI İÇİN İZİN VERDİ
Dubai’deki hastane, küçük kızın tedavisi için 2 milyon 2 bin dolar isteyince, çaresiz kalan Beyazgül ailesi yardım kampanyası başlatmak için Amasya Valiliğine başvurdu.
Valilikte 18.08.2021 tarihinde başlamak üzere bir yıl süreli bağış toplamak için aileye izin verdi. İlçede bulunan vatandaşların yardımlarıyla paranın yüzde 18’i toplandı.
Geri kalan miktarın bulunması için hayırseverlerin yardımlarını bekleyen aile, esnafların kendilerine verdiği gıda, oyuncak, giyim gibi malzemeleri pazarda tezgah açarak satmaya başladı.
“SADECE 11 AYIMIZ VAR”
Kızının hastalığı nedeniyle işinden ayrılmak zorunda kalan Ece Beyazgül, kızını tedavi ettirmek için her şeyi yaptıklarını söyledi.
Haftada 2 gün pazarda tezgah açtıklarını söyleyen genç kadın, “Kızıma bakmak için ben işimden ayrılmak zorunda kaldım. Eşim esnaf. Esnafın durumu da ortada. Küçük bir ilçede yaşıyoruz. Buna rağmen insanlar ellerinden geleni yapıyorlar ama yeterli olmuyor. Herkesin duyarlı olmasını istiyoruz. Kızımın hastalığı her geçen gün daha da ilerliyor. Yaşıtları emeklerken benim kızım kafasını bile kaldıramıyor. 2 yaşından ve 13,5 kilogram olmadan önce tedaviye başlanması gerekiyor. Yani sadece 11 ayımız var. Çocuğumun cihazlara bağlı kalmaması için bu rakamı toplamak zorundayız” dedi.
“VALİLİKLER ÇOK GEÇ İZİN VERİYOR”
SMA hastası olan çocukların ailelerinin zor durumda olduğuna dikkat çeken Ece Beyazgül, “Esnafın bize bağışladığı gıda, oyuncak, giyim malzemelerini satmak için Perşembe günü Merzifon ilçe pazarında, Cuma günü de Gümüşhacıköy’de satmaya çalışıyoruz. Ancak bu parayı bu şekilde 11 ayda bulmamız imkansız. SMA hastası çocukları olan ailelere kampanya yapmak için valilikler ya izin vermiyor ya da çok geç izin veriyor. Bu konu suiistimale açık biliyoruz. Ama devlet büyüklerimizden biraz daha duyarlı olmalarını istiyoruz. Bize valilik izin verdi. Biz elimizden gelenin fazlasını yapıyoruz. Ne olur duyarlı insanlarımız da bize yardım etsinler” diye konuştu.
Anne Beyazgül, Ela için şimdiye 411 bin dolar toplandığını ve geriye 1 milyon 789 bin dolar kaldığını ifade etti.
