Önce çok pahalı olması nedeniyle yıllarca ilaçlarının SGK kapsamına alınmasını beklediler ve bunun için mücadele ettiler. Bu mücadeleleri sonuç verdi, ilaçları SGK kapsamına alındı. Hatta bunun müjdesini de Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, Ocak 2019'da AKP Genişletilmiş İl Başkanları Toplantısında yaptığı konuşmada verdi.

Erdoğan, o gün, “Bir başka müjdemiz de SMA hastalarına ve ailelerinedir. Daha önce bu hastalığın kontrol altında tutulmasında kullanılan ve gerçekten çok pahalı olan ilaç bedelinin geri ödemesiyle ilgili sorunu çözmüştük. Şimdi aynı hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme sistemine dahil ettik. Bununla ilgili karar yakında resmi gazetede yayımlanarak, yürürlüğe girecek” dedi.

Bu açıklama yıllarca bekleyen SMA hastaları ve aileleri için büyük bir müjdeydi. Kısa süre sonra da SMA hastalarının tamamı, Spinrazza adlı ilaçlarını SGK'dan almaya başladı. Ancak hasta ve hasta yakınlarının bu sevinci çok da uzun sürmedi. Yıllarca ilaçlarının SGK tarafından karşılanmasını bekleyen SMA hastaları ve yakınları, şimdilerde bu ilaca ulaşamıyor.

Yaklaşık 2 aydır ilaçlarının tedariki yapılmayan SMA hastaları, 4 ayda bir kullanmak zorunda oldukları ilaçlarını kullanamadıklarında tüm kazanımlarını kaybetmeye başlıyor. İlacı kullanmayı geciktirdikleri her saniyenin aleyhlerinde işlediği SMA hastaları ve yakınları sorununun bir an evvel çözülmesini istiyor.

“HASTALAR HER KONUDA MAĞDUR EDİLİYOR”

Sözcü'ye konuşan SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran, SMA hastalarının her konuda mağdur edildiğine dikkat çekti.

SMA hastalarının kullandığı ilaçların 2016'da ABD ve ardından da Avrupa'da onay aldığını anımsatan Başaran, “Biz de bu ilacın Türkiye'ye getirilmesi yönünde mücadele verdik. İlacı takip ediyorduk. Türkiye'de kurumlarla yaptığımız görüşmelerde somut adım olmadığını gördük. Bunun ardından eylemlerle mücadelemize devam ettik. Bakanlık önünde 41 gün boyunca eylem yaptık.

Önce Temmuz 2017'de TİP-1 hastaların çok az kısmı bu ilaçtan faydalanabildi. Sonra da kapsam genişletildi. Ancak TİP-2 ve TİP-3'ün bu kapsama alınması 700 gün sürdü. Şubat 2019'da da bunlar için ilaç almaya başladık” dedi.

SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran

“KOŞULLAR NORMALE DÖNDÜ, TEDARİK DURDURULDU”

İlacı kullanan hastalarda çok anlamlı gelişmelerin olduğuna işaret eden Başaran, “İlk defa yere basanlar oldu. 6 yaşında TİP-1 hastası yediklerinin lezzetini tatma fırsatı buldu. Çünkü hep cihaza bağlıydı daha önce, hortumla gıda veriliyordu.

Ancak olumlu gelişmeler pandemiye kadar sürdü. Salgın nedeniyle hastanelere gidilemedi. Bu olağanüstü bir durum olduğu için anlaşılabilir. Ancak koşullar normale dönünce ilaç tedariki durduruldu. Türkiye'ye artık ilaç tedarik edilmiyor” diye konuştu.

“KAZANIMLARIMIZI KAYBETMEKLE KARŞI KARŞIYAYIZ”

SMA hastalarının ilacın yararını görebilmeleri için 4 ayda bir düzenli olarak kullanması gerektiğine vurgu yapan Başaran, “Ancak bu makas gittikçe açılıyor. Kazanımlarımızı kaybetmekle karşı karşıyayız. Beklentimiz, ilacın tebliğindeki gibi tedarikine devam edilmesi.

Bir sözleşme yüzünden tedarik durmuş durumda. İlaç kullanımının süresinin uzaması hastanın kazanımlarının yavaşlaması, durması ve sonra da geriye sarması demek. Bir an önce bu sorunun çözülmesini istiyoruz” ifadelerinde bulundu.

“KIZIMIZ GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYOR”

Aydın'da 3 yaşındaki kızı Irmak'ın TİP-1 SMA hastası olduğunu anlatan Deniz Ateş, pandemi süreci de dahil yaklaşık 100 gündür ilaca ulaşamadıklarını ve bunun kendilerinin endişelendirdiğini vurguladı. Kızlarına 7 aylıkken ilaç vermeye başladıklarını ve şu ana kadar 7 doz ilaç kullandıklarını dile getiren Ateş şöyle konuştu:
“Kızımızda ilaç kullanmasının ardından çok iyi gelişmeler oldu. Daha önce yatalaktı, boynunu önüne düşüyordu. Ancak sonrasında yürümeye bile başladı. Fakat 100 gündür ilaç bulamıyoruz. Başta pandemiden dolayı ertelediler, şimdi de ilaç olmadığını söylüyorlar. Muhatap da bulamıyoruz.

Çocuk da gerilemeler başladı. Fiziği iyiydi, gittikçe daha iyi oluyordu ancak ağırlaşmaya başladı. Artık hareketlerini bile yapamıyor. Bu bizi çok korkutuyor. Çocuğumuzun gözümüzün önünde erimesine dayanamıyoruz. Kara kara düşünüyoruz, moralimiz bozuk, eşim hergün ağlıyor. Artık ne yapacağımızı şaşırdık. Ne olur yetkililer sesimizi duysun” dedi.

“DAHA ÖNCE SODA KAPAĞI BİLE AÇAMIYORDUM”

İstanbul Silivri'de yaşayan 16 yaşındaki TİP-3 SMA hastası Simge Karsan, ilacın kullanımına 29 Ağustos 2019'da başladığını ve ilk dozu aldığını belirtti. İlacı kullanmadan önce ayakta durmakta güçlük çektiğini, soda kapağını bile açamadığını anlatan Karsan, şunları anlattı:

“Şimdiye kadar 3 doz ilaç aldım. Hareketlerimde iyileşmeler oldu. Ayakta durma çalışmalarım iyiye gitmeye başladı. Daha önce soda kapağı bile açamazdım, artık açmaya başladım. Yakında 4'üncü dozu alacağım. Ancak böyle devam ederse 5'inci dozu alamayabilirim. Çünkü tedarik yapılmıyormuş artık.

SMA hastaları olarak bir mücadele başlattık ve bu ilacın tedarik edilmesini istiyoruz. Kazanımlarımızı kaybetmek istemiyoruz. Yetkililer lütfen sesimizi duysun.”

“TEK İSTEĞİMİZ İLACIN KESİLMEMESİ”

Marmaris'te yaşayan ve 3,5 yaşındaki kızı Alya SMA hastası olan Derya Özkan ise yoğun mücadelelerle kızını hayatta tuttuklarını vurguladı. Alya'nın 1 yaşında akciğer enfeksiyonu geçirdiğini ve boğazının delindiğini anlatan Özkan, şunları söyledi:
“Makinaya bağlanmadan önce 4 doz ilaç almıştık. 5'inci doz alacağımız zaman ret geldi. Biz devletin karşıladığı ilaçları ilk alanlardanız. Kızım makineye bağlı olduğu için ilaç veremeyeceklerini söylediler. Makineden ayırdıktan sonra 5'inci doz ilacı verdiler.

1 ay sonra da kızımın boğazındaki delik bile kapatıldı. Bu ilaç sayesinde hayata tutundu. Daha önce emzik bile tutamıyordu, bacakları beton gibiydi, hiçbir şekilde hareket edemiyordu. İlaç ala ala birçok yetimizi kazandık, çok güzel gelişmeler elde ettik. Şu ana kadar da 11 doz ilaç aldık. Gittikçe de daha iyi oluyor durumu. Ancak şimdilerde bu ilaç tedarik edilmiyor. Henüz 4 ayımız dolmadı ancak ilacın tedarik edilmeyeceği endişesini yaşıyoruz. Çok mücadele verdik, tek isteğimiz ilacın kesilmemesi.”