İskenderun’da 14 ay önce ilk bebeği Yiğit’i dünyaya götüren ev hanımı Meltem Akkaya, bebeğini rutin hekim kontrolüne götürdüğünde SMA Tip 1 teşhisi konuldu. SMA hakkında incelemeler yapan Akkaya, hastalığın tedavisi için Türkiye’de genetik alıştırma yapılmadığını öğrendi.

Genetik çalışmaların hızlandırılması için sosyal medyada imza kampanyası başlatan Akkaya, “Çocuklarımız elimizden akıp gitsin istemiyoruz. Bu hastalığa kapılan çocuklarımız azami 3 yaşına dek yaşıyorlarmış. Adana’da aşılar yaptırıyoruz. Avrupa’da gen tedavisi yapılıyormuş. Bu çalışmaların Türkiye’de de yapılmasını istiyoruz çünkü fazla sayıda aile bu konuda iyi haber bekliyor” diye konuştu.

TEK DOZ İLAÇ 2,1 MİLYON DOLAR

Akkaya, imza kampanyasında şu görüşlere yer verdi:

“Oğlumun hayatına bir imza atanların yüreğine afiyet. 24 Mayıs 2019 yılında yurt açık havada onaylanan bir gen terapisi ilacı dünyada çok yeni bir tedavi. İlaç, hastalığa sebep olan beceriksiz geni tamamlamaya karşın bir tedavide bulunuyor. Tek dozluk gen terapi ilacı 2 yaş altındaki bebeklere veriliyor. Ama, fiyatı 2.1 milyon dolar. Yani normal bir ailenin karşılayamayacağı kadar pahalı.

Şu anda ABD, Japonya, Çek Cumhuriyeti, İsrail gibi ülkelerde kullanılıyor. Bu hastalık fazla zor bir rahatsızlık. Bir umudumuz daha varsa buna da ulaşmak istiyoruz. Bu ilacı ne kadar kısa sürede alırlarsa bebeklerimiz için böylece iyi olacak. Sizlerin desteğiyle bunu yerine geçmek istiyoruz. Siz de bu çemberi genişletip çocuklarımıza umut olur musunuz?” DHA